NOTRE DEVISE : Réunir et agir pour ne plus subir
NOTRE DEVISE :
Réunir et agir pour ne plus subir
NOS VALEURS
- engagement
- générosité
- solidarité
- responsabilité
- équité
- droits des patients
NOTRE MISSION
- améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares
- développer les compétences des acteurs
- favoriser l’autonomie des patients et de leurs proches
- renforcer les proches dans leur rôle d’aidant
- atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables
NOS PRESTATIONS
- accompagnement
- coordination
- formation
- sensibilisation
- expertise
Notre nouvelle adresse à Sion
Nous avons le plaisir de vous informer que notre équipe a finalisé le déménagement de nos bureaux, entamé en juillet. Bien qu’il reste encore quelques détails à peaufiner, nous sommes pleinement opérationnels dans notre nouvel espace de travail.
Dès le 31 juillet 2024, notre nouvelle adresse est la suivante :
Nos bureaux sont situés au 3ème étage du bâtiment et sont entièrement accessibles aux personnes en situation de handicap.
Belle continuation d’été !
Une initiative qui nous va droit au cœur !
Ancienne athlète distinguée dans la discipline du 800 mètres au niveau national, Maureen Jordan s’est lancé le défi de participer au Marathon de Munich (42.195 km, rien que ça !) en octobre prochain.
Fière du soutien sans failles que son papa lui a toujours démontré durant sa carrière sportive, elle décide de renfiler ses baskets et de courir pour le remercier de sa précieuse présence.
Son papa étant atteint d’une maladie rare depuis sa naissance, Maureen a choisi de mettre en place une cagnotte au profit de MaRaVal, donnant ainsi une symbolique forte à chaque pas de son marathon ; « Courir pour ceux qui ne le peuvent pas », comme elle le dit si bien.
Au bon moment, au bon endroit · Le tour du Valais à pied
Emmanuel, infirmier, et Julien, accompagnateur en montagne, deux cousins, amis d’enfance, ont décidé de célébrer leur demi-siècle respectif d’une manière unique et mémorable.
Leur objectif ? Parcourir les 600 kilomètres qui séparent Saint-Maurice du col de la Furka, suivant les sentiers escarpés et les cols vertigineux qui sillonnent notre belle région, le tout avec 25’000m de dénivelé dans les mollets.
Mais cette aventure ne se limite pas à la découverte de nouveaux horizons et à la célébration de leur amitié. Ils vont œuvrer tout au long de cette année pour collecter des dons qui seront reversés à deux associations, Diabète Valais et à MaRaVal (une jolie de coïncidence suite à notre action commune DiaMaRa).
CONSULTATIONS MARAVAL
Valais romand
Consultations le mercredi après-midi et le vendredi
Dans nos bureaux, Rue des Cèdres 28, 1950 Sion ou à l’Espace d’Ecoute de l’Hôpital de Sion
Renseignements et rendez-vous : du lundi au vendredi
027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
Haut-Valais
Consultations le mercredi matin
Centre hospitalier du Haut-Valais, Pflanzettastrasse 8, 3930 Viège
Renseignements et rendez-vous : mercredi matin et vendredi matin : 077 471 20 61 ou contact@maraval.ch
Le reste de la semaine : 027 321 27 47 ou contact@maraval.ch
En cas de besoin, des consultations dans l’autre langue peuvent être organisées aussi bien à Viège qu’à Sion.
à la une
Table ronde – I2I : De l’innovation à l’inclusion – 2 septembre 2024
Notre fondatrice et directrice, Christine de Kalbermatten, prendra la parole lors d’une table ronde sur l’amélioration de l’accessibilité et la prise en compte de l’inclusion. Cet événement, organisé par le centre d’innovation et de recherche The Sense, réunira des acteurs clés…
MaRaVal fête aujourd’hui son 7ème anniversaire !
Sept années de défis, de succès et de dévouement. Grâce à votre confiance et à votre soutien, nous avons pu continuer à offrir des services essentiels aux personnes touchées par des maladies rares. Ces années ont été marquées par des projets innovants, des formations pionnières …
MaRaVal recrute !
Vous êtes sensible à la cause que nous défendons et vous désirez travailler à temps partiel comme assistant·e social·e ? Vous êtes peut-être la perle rare que nous recherchons ! Ce poste est proposé pour une durée déterminée afin de remplacer un congé maternité …
Calendrier
- 14 septembre 2024 Le pique-nique de MaRaVal
- 30 septembre 2024 Rencontre parents
- 9 octobre 2024 Rencontre proches de patients adultes
- 4 novembre 2024 Conférence · Curatelle·s : Quels impacts ?
- 4 novembre 2024 Formation courte : Maladies rares et/ou génétiques
- 18 novembre 2024 Rencontre parents
- 2 décembre 2024 Vin chaud de MaRaVal
- 13 décembre 2024 Marché de la vieille ville de Sion
- 2025 Prochaines éditions du CAS en Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques (CAS MaRa)
* Contactez-nous pour plus d’informations !
CUVÉES MARAVAL
Nous nous réjouissons de vous présenter à nouveau nos cuvées MaRaVal, conçues avec notre fidèle partenaire les Celliers de Sion. Chacune d’entre elles symbolise les bases qui constituent notre ADN : l’adénine, la cytosine, la guanine et la thymine.
En les offrant, vous marquez votre affection à vos proches tout en soutenant une noble cause – un geste empreint de douceur et de solidarité.
Les Celliers de Sion versent entre CHF 5.- et CHF 8.- à MaRaVal pour chaque bouteille vendue.
Détails ici. Merci de votre soutien ! 🧡
Offrez notre MaRaCorne !
Cette mignonne bouillotte sèche déhoussable et lavable est la mascotte de notre association. Elle peut être chauffée au four ou au micro-ondes. Le sachet de grains de blé qu’elle contient doit être retiré avant le lavage.
L’achat de notre MaRaCorne nous permet d’en faire cadeau à nos plus jeunes membres touchés par une maladie rare et contribue à financer les prestations d’accompagnement, de coordination et de formation que nous offrons à nos bénéficiaires.
Elle a été dessinée par Pascal Claivaz pour illustrer le projet « Bien à l’école grâce aux personnes-ressources maladies rares (PRMR) », développé par le canton du Valais, Promotion santé Valais et MaRaVal pour faciliter la scolarisation des enfants concernés.
Prix : CHF 35.- + frais de port (membres MaRaVal CHF 30.-)
Commande : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47
Vous pouvez bien sûr en acheter sur place, à notre bureau Rue des Cèdres 28, à Sion.
« Bien à l’école grâce aux Personnes-
ressources maladies rares »
Un projet inédit qui confirme le Valais dans son rôle de pionnier
Généralement d’origine génétique, 72% des maladies rares concernent des enfants. Les jeunes concernés et leurs proches sont confrontés à d’innombrables difficultés et à une fréquente incompréhension de leur situation hors-norme. Leur scolarité se révèle très souvent complexe et leur prise en charge se transforme alors en véritable défi.
FORMATION POSTGRADE
Certificat d’études avancées (CAS)
MaRaVal et la Haute Ecole de Santé de la HES-SO Valais Wallis ont mis sur pied un Certificat d’études avancées (CAS) unique en Suisse, qui permet l’obtention de crédits ECTS (European Credits Transfer System).
Trois éditions de cette formation certifiante intitulée Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques se sont déjà déroulées, aussi bien en français qu’en allemand.
Les prochaines éditions germanophone et francophone sont prévues en 2024. Les dates exactes ainsi que les délais d’inscription seront communiqués ultérieurement.
L’actu des réseaux
Témoignages
Nous avons trouvé aide et soutien chez MaRaVal, c’est une deuxième famille qui nous guide, nous accompagne et répond à nos nombreuses questions.
Merci à MaRaVal pour son efficacité dans la mise en place d’un réseau d’accompagnement, de soutien et d’information. Je suis très reconnaissante de tout ce vous faites pour moi.
L’accompagnement répond à un besoin d’échange, de se sentir compris… Il y a une grande solidarité vis-à-vis de maladies toutes différentes.
Pendant mon activité en officine et plus encore comme pharmacienne cantonale, j’ai découvert les défis posés par les maladies rares. Avec ou sans diagnostic, les patients et leur famille sont confrontés à des problèmes qui paraissent insurmontables. Ces conditions complexes nécessitent une collaboration étroite entre les professionnels de la santé et les patients. Des associations comme MaRaVal sont essentielles pour les soutenir dans ces moments difficiles. Il est crucial de sensibiliser le grand public et les décideurs politiques à l’importance de promouvoir la recherche, le développement de nouveaux traitements, l’amélioration des soins et le soutien pour ces populations souvent oubliées.
Les maladies rares sont nombreuses, même si chacune d’entre elles, par définition, affecte un nombre limité de personnes. Elles posent un problème de société. Comment aider les victimes de ces maladies qui souffrent, souvent sans trouver un écho dans le système social et de la santé ? Le problème est complexe et la politique tâtonne pour offrir des solutions satisfaisantes face à des situations très différentes. Le rôle d’associations comme MaRaVal devient dès lors essentiel. MaRaVal conseille, soutient, accompagne, aide les victimes de maladies rares et leur entourage. Elle a aussi un rôle d’information auprès du grand public et du monde officiel. Elle mérite notre soutien.
Une maladie rare est souvent synonyme de solitude et de désarroi. Il est alors d’autant plus important de créer du lien et d’offrir un accompagnement qui dépasse la prise en charge médicale. MaRaVal aide les personnes malades, leurs familles, mais aussi les professionnels d’horizons divers à affronter le diagnostic et à trouver un chemin de vie. C’est un partenaire précieux pour de nombreuses familles valaisannes.