TEDxSion talk 2018 sur les maladies rares

Maladies rares : agir et réunir pour ne plus subir

La vie de Christine de Kalbermatten bascule en 2001, à l’annonce de la maladie ultra-rare de sa fille.
Avec les innombrables rendez-vous médicaux, les incertitudes et l’ignorance générale qui règnent dans ce domaine débute alors un véritable parcours du combattant. Une dizaine d’années plus tard, cette scientifique décide d’approfondir ses connaissances en se spécialisant dans l’accompagnement des personnes concernées et de leurs proches. Comme elle souhaite que son expérience serve à d’autres personnes confrontées aux mêmes difficultés, elle prend le risque de changer de métier. Elle initie un projet-pilote novateur unique en Suisse, qui débouche en 2017 sur la création, en Valais, de MaRaVal, la première association cantonale entièrement dédiée aux maladies rares.