La Journée des maladies rares a rencontré un véritable succès et nous sommes heureux de la relater avec des photos et un reportage télévisé.
Plus de 100 personnes sont venues spécifiquement pour cet événement, en plus des quelque 250 habitués de la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre présents chaque mercredi et qui ont pu être sensibilisés à une thématique qu’ils ne connaissaient pas forcément. Ces chiffres témoignent de l’ampleur de l’initiative et de l’intérêt grandissant pour les maladies rares.
Nous avons eu le privilège d’accueillir Mathias Reynard, dont le discours a été particulièrement inspirant. Il a souligné le rôle de précurseur joué par le Valais dans le domaine des maladies rares. L’augmentation conséquente du montant du mandat de prestations confié par le Service de la santé publique à MaRaVal marque la reconnaissance du travail accompli par l’association.
Le thème de la journée, inspiré par notre MaRaCorne, la mascotte de notre association, a apporté une touche magique et ludique à l’événement. De nombreux enfants – et même quelques adultes ! – sont repartis avec des maquillages de licornes ou des étoiles sur le visage. Les jeunes ont particulièrement apprécié l’atelier de graffiti digital où ils ont pu laisser libre cours à leur créativité. Les activités proposées ont suscité un grand engouement.
Le moment convivial du goûter a offert aux visiteurs l’occasion d’échanger dans une ambiance chaleureuse et détendue, renforçant encore les liens entre les participants.
Notre reconnaissance va à toutes les personnes, structures et entreprises engagées à nos côtés pour faire de cette manifestation un moment unique : la Bibliothèque-Médiathèque de Sierre, la Ludothèque de Sierre, notre maquilleuse Aurélia, le graffeur Kesh, Manhattan Technique, David Chocolatier, Coop City Sion et la Coop de Sierre.
Un grand merci à tous ! 🧡
Ils ont parlé de la Journée des maladies rares !
Radio Chablais – [Écoutez l’interview]
Canal 9 – [Découvrez le reportage]
