UNSERE DEVISE: GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE DEVISE:
GEMEINSAM STATT EINSAM
UNSERE WERTE
- Engagement
- Grosszügigkeit
- Solidarität
- Verantwortungsbewusstsein
- Gerechtigkeit
- Patientenrechte
UNSER AUFTRAG
- Verbesserung der Kenntnisse über seltene Krankheiten und ihre (An-) Erkennung
- Steigerung der Kompetenzen aller Akteure
- Förderung der Autonomie der Patienten und ihrer Angehörigen
- Stärkung der Angehörigen in ihrer Rolle als Betreuungspersonen
- Verringern der Bürde, welche die Krankheit für die Betroffenen und speziell für die verletzlichsten unter ihnen darstellt
LEISTUNGEN
- Begleitung
- Koordination
- Bildung
- Sensibilisierung
- Expertise
Eine neue Telefonnummer für Gespräche im Oberwallis
Für Auskünfte, Fragen oder eine Terminvereinbarung im Oberwallis, sind wir ab heute unter der Nummer 027 324 08 33 erreichbar. Tanja Zuber, unsere Koordinatorin für seltene Krankheiten, wird gerne einen Termin mit Ihnen vereinbaren.
Die Beratungen, für die ein Termin vereinbart werden muss, finden in der Regel im Spitalzentrum Oberwallis (Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp) statt.
Ansonsten bleibt MaRaVal in Sitten unter 027 321 27 47 die ganze Woche über erreichbar, von Montag bis Freitag, von 9.00 bis 12.00 Uhr und von 13.30 bis 17.00 Uhr.
TAG DER GUTEN TAT
SAMSTAG, 24. MAI 2025 · 8.00-17.00 UHR · COOP SIDERS
Am Samstag, den 24. Mai 2025, findet zum sechsten Mal der Tag der guten Tat statt. Unter dem Motto „Gemeinsam Gutes tun“ lädt diese Veranstaltung jeden dazu ein, eine kleine oder grosse Geste zum Wohle aller zu machen.
Zu diesem Anlass wurden wir eingeladen, den ganzen Tag über einen Stand bei Coop in Siders zu betreiben, und wir brauchen Freiwillige, die uns dabei helfen! Zwischen 8.00 und 17.30 Uhr wird ein Turnus organisiert, damit sich jeder nach seinen Möglichkeiten einbringen kann.
Haben Sie Lust, uns zu helfen und zu diesem schönen Tag beizutragen?
Teilen Sie uns Ihre Verfügbarkeit per E-Mail an contact@maraval.ch mit!
Zur richtigen Zeit am richtigen Ort · Wallis zu Fuss umrunden
Emmanuel, Krankenpfleger, und Julien, Bergführer, zwei Cousins und Freunde seit Kindheitstagen, haben beschlossen, ihr jeweiliges halbes Jahrhundert auf einzigartige und denkwürdige Weise zu feiern.
Was ist ihr Ziel? Die 600 Kilometer zwischen Saint-Maurice und dem Furkapass zurückzulegen, auf steilen Pfaden und über schwindelerregende Pässe, die unsere schöne Region durchziehen, und das alles mit 25.000 Höhenmetern in den Waden.
Aber dieses Abenteuer beschränkt sich nicht darauf, neue Horizonte zu entdecken und ihre Freundschaft zu feiern. Sie werden sich das ganze Jahr über dafür einsetzen, Spenden zu sammeln, die an zwei Vereine gehen sollen: Diabetes Wallis und MaRaVal (ein hübscher Zufall nach unserer gemeinsamen Aktion DiaMaRa).
MARAVAL-SPRECHSTUNDEN
Oberwallis
Sprechstunden: Mittwochvormittag
Spitalzentrum Oberwallis, Pflanzettastrasse 8, 3930 Visp
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
Mittwoch- und Freitagvormittag
027 324 08 33 oder contact@maraval.ch
Ansonsten: 027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Sprechstunden : Mittwochnachmittag und Freitag
In unseren Büros, Rue des Cèdres 28, 1950 Sitten oder im Spital Wallis in Sitten
Terminvereinbarungen und Auskünfte:
von Montag bis Freitag
027 321 27 47 oder contact@maraval.ch
Bei Bedarf können Sprechstunden in der anderen Sprache sowohl in Sitten als auch in Visp durchgeführt werden.
AKTUELLES
Viktor Award 2024 · Danke für ihre Unterstützung!
Ein riesiges Dankeschön an alle, die beim Viktor Award 2024 für uns gestimmt haben! Dank Ihren zahlreichen Weiterleitungen hat unsere Nominierung in der Kategorie „Pionierleistung im Schweizer Gesundheitssystem“ unseren Verein auf nationaler Ebene ins Rampenlicht gerückt. Wir gratulieren Allani…
Grundausbildung ist für private Beiständ:innen · Eine Gelegenheit, Ihr Wissen auf den neuesten Stand zu bringen
Die Grundausbildung für private Beiständinnen und Beistände wird von der Hochschule und Höheren Fachschule für Soziale Arbeit (HESTS) angeboten. Sie wurde vom Rechtsdienst für Sicherheit und Justiz (RDSS) des Kantons Wallis im Rahmen der Kantonalisierung…
Tag der seltenen Krankheiten 2025 · In wenigen Worten !
Der Tag der seltenen Krankheiten war ein voller Erfolg und wir freuen uns, Ihnen darüber mit Fotos und einem Fernsehbericht berichten zu können. Mehr als 100 Personen kamen speziell für diese Veranstaltung, zusätzlich zu den rund 250 Stammkund:innen der Bibliothek-Mediathek Siders, die jeden Mittwoch anwesend…
AGENDA
- 9. April 2025 Austauschtreffen
- 24. Mai 2025 Tag der guten Tat
- 27. Mai 2025 MaRaVal Kaffee
- 6. September 2025 MaRaVal-Picknick
- 2025 Die nächste Ausgabe des CAS in Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten (CAS MaRa)
*Kontaktieren Sie uns für weitere Informationen !
Cuvées MARAVAL
Wir freuen uns, Ihnen erneut unsere Cuvées MaRaVal vorstellen zu können, die wir gemeinsam mit unserem treuen Partnern, den Celliers de Sion, entwickelt haben. Jede Flasche symbolisiert die Basen, aus denen unsere DNA besteht: Adenin, Cytosin, Guanin und Thymin.
Verschenken Sie dieses seltene und originelle Geschenk. Damit zeigen Sie Ihren Lieben Ihre Zuneigung und unterstützen gleichzeitig einen edlen Zweck – eine Geste, die von Sanftmut und Solidarität geprägt ist.
Die Celliers de Sion spenden MaRaVal zwischen CHF 5.- und CHF 8.- pro verkaufte Flasche.
Details hier. Vielen Dank für Ihre Unterstützung! 🧡
Schenken Sie unser MaRaCorne!
Diese niedliche, trockene und waschbare Wärmflasche ist das Maskottchen unseres Vereins.
Der Kauf unseres MaRaCorne ermöglicht es, unseren jüngsten Mitgliedern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, diesen als Geschenk zu überreichen. Ebenfalls trägt ihr Kauf zur Finanzierung der Begleitungs-, Koordinations- und Ausbildungsleistungen bei, die wir unseren Begünstigten anbieten.
Unser Maskottchen wurde von Pascal Claivaz entworfen, um das Projekt „Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“ darzustellen, welches vom Kanton Wallis, der Gesundheitsförderung Wallis und MaRaVal entwickelt wurde, um betroffenen Kindern den Schulbesuch zu erleichtern.
Die Wärmflasche «MaRaCorne» kann im Backofen oder in der Mikrowelle erwärmt werden. Der darin enthaltene Beutel mit Weizenkörnern muss vor dem Waschen herausgenommen werden.
Preis: CHF 35.- + Versandkosten (MaRaVal-Mitglieder CHF 30.-)
Bestellung: contact@maraval.ch oder 027 321 27 47.
Natürlich können Sie MaRaCorne auch vor Ort kaufen, in unserem Büro im Rue des Cèdres 28, in Sitten.
„Wohlfühlen in der Schule dank Unterstützung durch Ressourcen-Personen für seltene Krankheiten“
Ein originelles Projekt, das das Wallis in seiner Vorreiterrolle bestätigt
72 % der seltenen Krankheiten, die in der Regel genetisch bedingt sind, betreffen Kinder. Die betroffenen Jugendlichen und ihre Familien sind mit unzähligen Schwierigkeiten konfrontiert und stoßen häufig auf Unverständnis für ihre ungewöhnliche Situation. Ihre schulische Ausbildung ist oft sehr komplex und ihre Betreuung wird zu einer echten Herausforderung.
NACHDIPLOMAUSBILDUNG
CERTIFICATE OF ADVANCED STUDIES (CAS)
MaRaVal und die Hochschule für Gesundheit der HES-SO Valais Wallis haben gemeinsam ein in der Schweiz einzigartiges CAS erarbeitet, das zu ECTS (European Credits Transfer System) berechtigt.
Drei Ausgaben dieser Zertifikatsausbildung unter dem Titel Interdisziplinäre und interprofessionelle Koordination bei seltenen und/oder genetischen Krankheiten wurden bereits durchgeführt, sowohl in französischer als auch in deutscher Sprache.
Die nächste französischsprachige Ausgabe ist für 2025 geplant. Die genauen Termine und Anmeldefristen werden demnächst erhältlich.
SOCIAL MEDIA NEWS
MITGLIEDER BERICHTEN
Bei MaRaVal haben wir Hilfe und Unterstützung gefunden. Es ist wie eine zweite Familie, die uns führt, uns begleitet und unsere vielen Frangen beantwortet.
FACHPERSONEN UND ENTSCHEIDUNGSTRÄGER BERICHTEN
Während meiner Zeit in der Apotheke und noch mehr jetzt als Kantonsapothekerin lerne ich die Herausforderungen kennen, die seltene Krankheiten mit sich bringen. Mit oder ohne Diagnose stehen die Patienten und ihre Familien vor Problemen, die unüberwindbar erscheinen. Diese komplexen Fälle erfordern eine enge Zusammenarbeit zwischen Gesundheitsfachpersonen und Patienten. Patientenorganisationen wie MaRaVal sind eine massgebliche Unterstützung in diesen schwierigen Momenten. Es ist unerlässlich, die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger darauf zu sensibilisieren, die Forschung, Entwicklung neuer Behandlungsmethoden, Verbesserung der Pflege und Unterstützung für diese oft vergessenen Bevölkerungsgruppen zu fördern.