MaRaVal

Qui Sommes-nous ?

MaRaVal est une association à but non lucratif. Fondée en août 2017, elle a son siège à Sion. Elle propose aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les encadrent toute forme de soutien utile.
MEMBRES INDIVIDUELS

Nos membres individuels sont des patients, des proches de patients ou des professionnels (personnes physiques).

MEMBRES SYMPATHISANTS

Nos membres sympathisants sont des personnes sensibles aux buts de l’association (personnes physiques ou morales).

Nous rencontrer

Nous recevons sur rendez-vous à la Maison des associations ou à l’Hôpital du Valais, à Sion.

ACTUALITES ET AGENDA

NOTRE MISSION

Objectifs
  • Reconnaissance des maladies rares

    Améliorer auprès du public la connaissance et la reconnaissance des maladies rares, de leurs enjeux et de leurs conséquences

  • Formation, information, sensibilisation

    Informer, former et sensibiliser les patients, leurs proches et les professionnels d’horizons divers sur les thématiques en lien avec les maladies rares

  • Accompagnement, coordination

    Accompagner les patients, leurs proches et les professionnels, y compris en cas de suspicion de maladie rare; coordonner les différentes interventions dans l’intérêt des patients et de leurs proches

  • Autonomisation des patients et de leurs proches

    Favoriser l’acquisition de compétences en santé par les patients et leurs proches pour développer l’autonomie des patients et renforcer les proches dans leur rôle d’aidant

COMITE

Notre comité se compose de proches de patients atteints de maladie rare, de professionnels qui les suivent et de personnalités sensibles à leur cause.
Christine de Kalbermatten
Christine de Kalbermatten
Présidente
Christine de Kalbermatten est mère d’une jeune adulte touchée par une maladie ultra-rare. Pharmacienne spécialisée en pharmacie clinique, elle est aussi diplômée en accompagnement des personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille, généraliste en assurances sociales et formée en case management. Après avoir été vice-présidente de ProRaris, elle a travaillé pour l’association comme responsable du projet-pilote FAC Valais dont elle est l’initiatrice. Elle préside depuis août 2017 l’association MaRaVal qu’elle a fondée.
Dr Armand Bottani
Dr Armand Bottani
Vice-président
Médecin, Armand Bottani est spécialiste en pédiatrie et en génétique médicale. Il est co-responsable des consultations du Service de médecine génétique des HUG et médecin-chef à temps partiel du Service de génétique à l’ICH. Il est membre du comité scientifique de plusieurs associations nationales et internationales de patients atteints de maladie rare. Membre de la commission fédérale d’experts pour l’analyse génétique humaine, il est co-auteur de 86 articles scientifiques sur la génétique.
Jean-Michel Besse
Jean-Michel Besse
Trésorier
Jean-Michel Besse a obtenu une maturité commerciale au Collège de Sion. Il a travaillé de nombreuses années dans une grande banque privée avant de s’engager pour la Banque Raiffeisen de Bagnes dont il sera le directeur jusqu’à sa retraite. Il a aussi été caissier du Comité de la Fédération des Banques Raiffeisen du Valais romand. Grand-père d’une petite-fille atteinte d’une maladie rare, il est heureux de mettre ses compétences professionnelles au service de MaRaVal. Compositeur, il a aussi été directeur de fanfares et membre du Brass Band 13* durant près de 20 ans.
Dr Georges Dupuis
Dr Georges Dupuis
Membre
Georges Dupuis est spécialiste en médecine interne. Après un séjour aux USA, il devient médecin-chef de la division de microbiologie et des maladies infectieuses à l’ICHV, puis médecin cantonal et chef du service de la santé publique du Canton du Valais. Retraité, il est marié et père d’une fille adulte atteinte de maladie rare. Il est particulièrement intéressé par la reconnaissance des maladies rares auprès du public et à l’accompagnement des patients et de leurs parents tout au long de leur parcours de vie.
Olivier Musy
Olivier Musy
Membre
Olivier Musy dirige le Service Social Handicap de la Fondation Emera. Physiothérapeute, diplômé en économie politique, il a obtenu un master en économie et management de la santé et un brevet fédéral de spécialiste en assurances sociales. Il a travaillé dà l’EPFL dans le domaine de la comptabilité, puis comme coordinateur du système d’information pour la direction du CHUV. Il a aussi été responsable d’un département du Groupe Mutuel et chef de projet pour la mise en place d’un système de management à la Fondation Asile des aveugles à Lausanne.
Philippe Varone
Philippe Varone
Membre
Philippe Varone est titulaire d’un master en sciences économiques. Il a fondé et géré une société de conseil en économie vitivinicole avant de devenir directeur et administrateur-délégué de l’entreprise éponyme. Membre de très nombreuses associations culturelles et sportives, il a également exercé divers mandats politiques avant d’être élu à la présidence de la ville de Sion. Parmi ses nombreux centres d’intérêt qui touchent à l’humain, il a soutenu activement la création et le développement de MaRaVal.
Laurent Schmidt
Laurent Schmidt
Membre
Assistant social de formation, Laurent Schmidt exerce son activité actuelle d’avocat et notaire à Sion.
DR SIMON FLURI
DR SIMON FLURI
Membre

Témoignages

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