Le Valais fait une nouvelle fois oeuvre de pionnier. Une association y a été fondée en août 2017 à Sion. Baptisée MaRaVal – maladies rares valais, elle est la première du pays à se consacrer entièrement, au niveau cantonal, aux maladies rares, aux patients, à leurs proches et aux professionnels qui les accompagnent.
C’est un peu dans l’urgence que MaRaVal a été créée.
Porteuse du projet-pilote FAC-Valais – FAC pour Former, Accompagner, Coordonner – ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse, rencontre en effet des difficultés financières et a décidé d’interrompre prématurément ce programme destiné à simplifier le parcours de vie et de santé des personnes touchées. MaRaVal a donc pris le relais le 1er octobre 2017.
On estime que 6 à 8% des Suisses sont affectés par une maladie rare, soit environ 580 mille personnes. En Valais, les patients seraient entre 19 à 25 mille, « un véritable problème de santé publique », commente la présidente de MaRaVal, Christine de Kalbermatten.
MaRaVal
Christine de Kalbermatten
027/321.27.47
Fabrice Germanier